難治性副腎疾患で当診療科を受診されたみなさまへ

患者さんへ

難治性副腎疾患で当診療科を受診されたみなさまへ

原発性アルドステロン症、褐色細胞腫、クッシング症候群、サブクリニカルクッシング症候群、ACTH非依存性大結節性副腎過形成(AIMAH)、非機能性副腎腫瘍の方に研究協力のお願い 研究のテーマ<難治性副腎疾患の診療に直結するエビデンス創出>

【研究の目的】

▶︎多数の患者さんの診療情報を利用することにより、原発性アルドステロン症、褐色細胞腫、クッシング症候群、サブクリニカルクッシング症候群、AIMAHの診療水準向上に役立つ検査法、判断法、治療法を確立することが目的です。

▶︎当院では、公的な研究費(日本医療研究開発機構研究費 難治性疾患実用化 研究事業)により全国の多数の大学や病院(下記ご参照下さい)と共同して、上記副腎疾患の診療水準を向上するための研究を行っています。このため上記疾患の患者さんに研究へのご協力をお願い申し上げます。

【利用の方法】

▶︎診療情報を構築されたWEBサイトに登録し、定期的に結果を整理、解析することにより、様々な臨床的に重要な課題に対する客観的な根拠をとりまとめます。すべての情報は匿名化(患者さん個人が同定されない処理)して提供されます。
▶︎対象となる患者さん:2006年1月から2021年3月までに原発性アルドステロン症,褐色細胞腫、クッシング症候群、サブクリニカルクッシング症候群、ACTH非依存性大結節性副腎過形成と診断された方、対照疾患としての非機能性副腎腫瘍(Non-functioning adenoma)の患者さん、及び「重症型原発性アルドステロン症の診療の質向上に資するエビデンス構築」に関する研究(JPAS)に参加頂いた方にご協力お願い致します。
▶︎利用させて頂く内容
1)診療情報:原発性アルドステロン症、褐色細胞腫、クッシング症候群、サブクリニカルクッシング症候群、AIMAHに実施された検査(血液、尿検査、負荷試験、心電図、レントゲン、CTスキャンなど)、治療内容と経過など。これらの検査や治療はすべて学会のガイドラインに沿って、通常の診療の一貫として実施されたものです。

研究期間:2018年4月~2021年3月

【情報を利用する研究者】

▶︎日本医療研究開発機構研究費 難治性疾患実用化 研究事業 難治性副腎疾患の診療に直結するエビデンス創出(JRAS)研究班、国際医療研究開発費「難治性副腎疾患の診療の質向上と病態解 明に関する研究」(ACPA-J)研究班 1)研究代表者 国立病院機構京都医療センター臨床研究センター 成瀬光栄 2)研究組織:京都医療センター、他参加施設 別紙記載
参加施設と研究責任者の詳細は下記のホームページをご参照ください。
京都医療センター
難治性副腎疾患プロジェクト

【情報の管理責任者】

▶︎氏名:成瀬光栄
▶︎所属:国立病院機構京都医療センター臨床研究センター

【ご協力にあたりご理解いただきたいこと】

▶︎患者さん個人にお電話などで直接問い合わせることはありません。研究は、患者さんの診断・治療のために実施された検査結果などをまとめて解析・検討することにより行います。

▶︎患者さんの個人情報は厳重に管理します。本研究の結果は、解析後に学術論文や学会発表で公表することがありますが、「カルテ番号、氏名、住所、電話番号」など、個人を特定できるような情報は完全に保護(匿名化)され、公表されることはありません。

▶︎本研究は京都医療センターの倫理委員会の審査を受け承認されています。

▶︎出来る限り多くの患者さんのデータを国内外で共有し比較することにより難病研究が進むと期待されるため、提供いただいた情報は将来的に、個人情報であることを完全に分からなくした情報を難病プラットフォームとのデータ共有の形で公開データベースに登録され、二次利用者へ提供される可能性があります(ただし情報提供に当たっては倫理委員会に検討を依頼)が、データベースから個人を特定されることはありません。

▶︎本研究への参加(診療情報の利用・提供)を希望されない場合は辞退することができますので、研究期間内に(2021年3月迄)下記までご連絡ください。

【連絡先】

▶︎東大病院 腎臓・内分泌内科 藤田恵
▶︎住所:〒113-8655 東京都文京区本郷7-3-1
東大病院 腎臓・内分泌内科
▶︎電話 03-3815-5411(代表)